Encontrar mi fuerza en situaciones que siento fuera de mi control

Cómo puedo manejar mejor mi dolor y mi ansiedad cuando me cambian la sonda de alimentación

de Alyssa Silva | 25 de agosto de 2023

Al vivir con AME, con mucha frecuencia no siento que tengo el control de mi cuerpo. Es una sensación inquietante sentarse con él. Algunos días, por mucho que intente cuidarme, mi cuerpo tiene su propia agenda.

Últimamente, este sentimiento ha estado pesando mucho en mi mente. Desde que (en su mayor parte) perdí la capacidad de tragar y tuve que depender de una sonda nasoyeyunal (NJ) para nutrirme, he sentido que se me escapaba el control de mi cuerpo. La idea de que mi calidad de vida dependa de un pequeño tubo delgado es suficiente para mantenerme despierto por la noche. Lo peor es que en los últimos seis meses este tubo me ha dado más problemas de los que me gustaría admitir.

Cada 10 días tengo que cambiarme la sonda de alimentación, lo cual me parece un proceso desalentador. Aunque no sabemos por qué, mi trompa ha comenzado a obstruirse con más frecuencia que nunca.

Cuando el tubo está obstruido, tenemos que empezar de cero. Usando una máquina de fluoroscopia, un médico introduce un tubo sin rumbo en mi cuerpo. De esta manera, el procedimiento implica mucho esfuerzo, dolor y, a menudo, sangrado. Y debido a mi escoliosis y mi anatomía compleja, el procedimiento es increíblemente complicado y agotador para mi cuerpo.

Por lo tanto, me cambian la sonda antes de llegar a ese punto, por lo que el procedimiento será más fácil para mí y para mi médico. En este caso, se pasa un cable bajo fluoroscopia a través del tubo bastante limpio en mi cuerpo hasta mis intestinos, donde reside la punta del tubo. A partir de ahí, se extrae con cuidado el tubo viejo, dejando el cable como camino para que viaje el tubo nuevo. Aunque parezca sencillo, nada es tan fácil como parece.

Hay complicaciones con cada procedimiento. Pero mi mayor miedo es la aspiración (que ya me ha pasado dos veces durante el proceso). Con un cambio de cámara, nunca sé lo que vendrá. La incertidumbre de eso, junto con mi incapacidad para controlar el resultado, me causa ansiedad.

Recientemente, fui a mi procedimiento y sentí que me invadía la ansiedad tan pronto como entré a la sala. Cuando eso sucedió, mi respiración se volvió errática, sin que yo lo supiera. Mi mamá tuvo que recordarme que estabilizara mi respiración. El médico estuvo de acuerdo y, para mi sorpresa, dijo que yo también tenía un papel importante durante este proceso.

Al final resultó que, por cada respiración lenta y constante que tomaba, él insertaba el tubo más profundamente en mi cuerpo. Fue una especie de sincronicidad, por así decirlo. Tuvimos que trabajar en conjunto para tener el mejor escenario posible. Y ese fue el momento en que supe que mis pulmones, pequeños pero luchadores, ayudan a controlar el resultado.

El procedimiento de ese día cambió para siempre mi perspectiva de cara al futuro. Sí, tendré momentos en los que no puedo controlar las situaciones que enfrento. Pero incluso cuando mi control parece perderse, tengo un poderoso aliado dentro de mí: mis pulmones. Respiración a respiración, me recuerdan que, si bien es posible que no tenga autonomía sobre todas las circunstancias, la fuerza que necesito para seguir adelante se encuentra entre mi rendición y mi resiliencia.

Nota: SMA News Today es estrictamente un sitio web de noticias e información sobre la enfermedad. No proporciona asesoramiento, diagnóstico ni tratamiento médico. Este contenido no pretende sustituir el asesoramiento, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de salud calificado si tiene alguna pregunta sobre una afección médica. Nunca ignore el consejo médico profesional ni demore en buscarlo debido a algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son las de SMA News Today ni su empresa matriz, BioNews, y tienen como objetivo generar un debate sobre cuestiones relacionadas con la atrofia muscular espinal.

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